카지야마 타다시의 「베니시아와 보낸 마지막 날들」 9

베니시아 생명은 2~3개월? 영국이나

쥬지,찰스,엘리자베스 : 엘리자베스는 베니시아가 사후 다읍 해 암으로 사망했다

아일랜드에서 친척이 병문안…해외와 다른 연명의료 생각

2022년 10월 중순 베니시아가 일본 침례병원을 퇴원하면서 오하라에서 자택 간병이 시작된 지 2주가 지났습니다. 영국에서 베니시아의 아들인 쥬지, 그리고 아일랜드에서 베니시아의 동생 찰스 씨와 아내 엘리자베스 씨가 병문안을 와 주었습니다. 「앞으로 2~3개월의 생명일지도 모른다고, 뇌신경 내과의 의사에게 들었다」라고 전했기 때문에, 먼 길을  와 준 것입니다. 그들의 내방을 베니시아는 매우 기뻐하는 눈치였어요.

서구서 흔한 자연사 평온사

쥬지는 베니시아에게 간호용 젤리를 먹이거나 휠체어에 태워 근처를 산책시키는 등 잘 움직여 줍니다. 방문 진료 의사인 와타나베 선생님은 쥬지와 찰스 부부에게 베니시아의 연명 의료에 대해 어떻게 생각하는지 물었습니다.

　영국이나 아일랜드에서는 고령자의 종말기 의료에서 일본처럼 링거나 튜브로 영양을 보충하는 연명의료를 실시하는 예는 적다고 합니다. 그렇다고 해도 진통제, 해열제, 정신 안정제 등을 주는 완화 의료는 실시합니다. 종말기로 회복이 전망되지 않는 고령자에게 과도한 의료 조치를 하고 연명하는 것은 인권이나 윤리적인 문제에 관련된 것이라고 생각된다고 들었습니다.

　예전에는 유럽과 미국에서도 종말기 고령자에게 연명 의료를 실시했다고 합니다. 그런데 지난 10~20년 정도 사이에 자연스럽고 편안한 죽음을 기다리는 것이 좋다고 생각하는 사람들이 늘었다고 합니다. 그런 자연스럽고 편안한 죽음을 일본에서는 '자연사'나 '평온사' 등으로 부른다는 것을 저는 알았습니다.

　일본에서는 의료인도 종말기 의료나 죽음에 대한 생각이 다양합니다. 불치병 등으로 회복의 가망이 없어 극심한 고통에 허덕이는 환자를 죽음에 이르게 하여 고통에서 해방시키는 것을 '안락사'라고 하는데, 일본에서는 인정받지 못하고 있습니다. 존엄사라는말도있는데요, 나라마다 정의가 다른 것같아요. 일본에서는 연명 의료를 중단하는 것을 가리키는 것이 일반적이라는 것입니다.

와타나베 선생님으로부터의 메세지

　와타나베 선생님이 연명의료를 화제로 삼은 것은 종말기 의료나 죽음에 관해 '잘 생각해 두도록!'과 같은 가족에게 보내는 메시지였다고 생각합니다.

　「어떻게 하면 좋은 것일까……. 무엇이 옳은 것일까

　지금 눈앞에 있는 베니시아 링거를 멈추면 영양 섭취를 할 수 없기 때문에 아마 1개월 이상은 버티지 못할 것입니다. 수명이 2~3개월이라고 들었기 때문에 적어도 그 정도는 살아 있으면 좋겠습니다. 링거는 이미 했고, '베니시아는 지금 살아 있으니 이대로 좋은 것이 아닐까', 솔직히 말해서 '어쩌면 이대로 집에서 간호를 하다 보면 낫는 것이 아니야……' 정도로 곰곰이 생각하고 있었습니다.

　많은 환자를 진찰해 온 의료자라면 많은 현실을 알고 있기 때문에 그런 일이 있을 리 없다고 말할 것입니다. 하지만 종말기 의료나 죽음에 관해 거의 무지하고 현실을 제대로 인식하지 못하는 저는 있을 수 없는 기적을 기대하고 있었습니다.

　쥬지와 찰스 부부는 일주일 동안 베니시아의 얼굴을 보러 와 주었습니다. 그리고 각각의 나라로 돌아갔습니다.

괜찮아 -- 3가지 수액 하루 4번 교체

　연하연경 기능이 떨어져 입에서 먹을 수 없게 된 베니시아는 링거로 영양을 섭취하고 있습니다. 영양제 외에 항생제와 지방유제 수액 등 하루에 3종류를 4번 간호사가 세팅하고 있었습니다. 수액은 혈관 내 카테터라는 튜브를 거쳐 심장에 가까운 중심 정맥까지 보내집니다.

　11월이 되었습니다.

　" 간호에 관한 것을 손수 해보시겠습니까?"라고 방문 간호사인 유카봉씨가말했다.

　"필요하다면, 물론." 베니시아를 위해 내가 할 수 있는 것은 무엇이든 해야 한다고 생각했습니다. 그것은 인간으로서 당연한 의무입니다. 의무에서 벗어날 수 없습니다.   　"그럼 알려드릴 테니 오늘부터 링거 수액 세트를 합시다." 　"그런 건, 자격증을 갖춘 간호사나 의사가 아니면 하면 안 되는 거 아닌가요?"    　가족이라면 해도 돼요. 가래의 흡입과 마찬가지로, 긴급 시에는 옆에 있는 사람이 신속하게 하는 것이 가장 좋습니다. 앞으로 연말이나 설날에 걸쳐 눈이 쌓이거나 바쁘거나 해서 제 시간에 오지 못할 때가 있을지도 모릅니다. 타다시씨가 링거 처리 방법을 잘 기억하고 정시에 수액을 교환해 주면 고맙겠어요

　"근데 혈관에 공기가 조금만 들어가면 사람이 죽잖아요? 제가 베니시아를 죽일 수도 있잖아요"

　"괜찮아요. 조금씩 잘 가르쳐 드릴게요. 무리라고 판단하면 그만 두겠습니다. 　하실래요?"

　"네. 잘 부탁드립니다."

　저는 베니시아의 눈을 봤어요. 그녀는 눈이 보이지 않지만 항상 눈을 뜨고 있어요.

　괜찮아. 잘 외울게. 안심해.   　나는 베니시아의 손을 꼭 잡았다.

오지랖 넓은 진료소

　「종말기 의료라든가 연명 의료 등, 앞으로 나도 공부를 해야겠네」라고 생각하면서, 인터넷으로 책의 검색을 해보니 「교토의 방문 진료소 오지랖 일지」(와타나베 니시가모 진료소 편, 겐토샤 미디어 컨설팅 발행)라고 하는 책이 눈에 띄었습니다.

　"어? 이게 혹시 방문 진료를 와주고 있는 와타나베 선생님의 책인가?"하고 보니 과연 그랬습니다.

　"세상에. 자기가 쓴 책이 있다고, 선생님이 말해 주면 좋았을텐데……"라고 생각하면서 인터넷으로 주문했습니다. 의료와 간호에 분투하는 오지랖 넓은 방문 진료소를 소개한 책으로 의사와 간호사와 의료진이 환자와 그 가족과 펼치는 인간 드라마의 기록이었습니다.

　'오지랖'이란 내가 해야 할 일과 네가 해야 할 일의 틈바구니에 덩그러니 놓인 용무이자 용건이다. 이것은 누구의 일도 아니기 때문에, 하지 않아도 책임을 물을 일이 없다. 그 용무의 당사자 이외에 곤란한 사람도 없다. 그러나 그 용건이나 용건을 찾아버린 오지랖 넓은 사람들은 손을 대지 않을 수 없다. 적어도 곤란한 사람이 있는 일이라면, 지원의 손길을 내밀고 싶어져 버린다.

　나는 그런 참견이 당연하게 이뤄지는 사회였으면 좋겠다. ('교토의 방문진료소 오지랖 일지'에서)

　뜻밖의 결과로 와타나베 선생님에게 베니시아를 진찰받기로 결정했습니다만, 그런 오지랖때문이었다는 것은 미처 몰랐습니다.

　오지랖 선생님. 앞으로도 잘 부탁드립니다!(카지야마 타다시)